Касается даже тех, кого не касается
28 мар

«ВИЧ – это большая ответственность, которую я несу с рождения» - Карина о диагнозе и жизни с ним

Описывая последние годы своей жизни, 21-летняя Карина (имя изменено) - активистка и участница групп поддержки - называет их «возвращением к себе». Она говорит: «Мне кажется, что в какой-то момент я себя потеряла, и сейчас я возвращаюсь к себе через проживание каких-то чувств. Моя жизнь была сложной, но могло ведь быть и гораздо хуже. Если я здесь, если я смогла всё пережить, значит, всё хорошо».

Когда речь заходит о ВИЧ, Карина отмечает: «Сейчас я думаю, что это просто вирус и большая ответственность, которую я несу с рождения. Потом уже идут стигма и дискриминация. До этого у меня были другие ассоциации: грязь, ужас, страх.»

Рассказывая свою историю, Карина упоминает о своей маме, ВИЧ-положительной наркопотребительнице, которая не знала о своём ВИЧ-статусе и потому передала вирус своему новорожденному ребенку. «Моя мама хотела меня бросить в роддоме, но, поскольку поступила туда без документов, её не выпускали. Сотрудники роддома позвонили моей бабушке и спросили: ‹Вы внучку забирать будете?›» - вспоминает Карина. Бабушка приехала и забрала её, став самым важным человеком в её жизни.

Говоря о своей бабушке, Карина выражает глубокую любовь и признательность: «Бабушка считает меня дочкой, а я её мамой».

Карина стала первым ребёнком с ВИЧ в своём городе, вот как она вспоминает то время: «Я стала в нашем населённом пункте первым ребёнком, живущим с ВИЧ. Слава так себе, я вам скажу. Для местных это был шок. 2001 год, ребёнок с ВИЧ – откуда он вообще взялся? Телефон у нас дома просто горел. Естественно, ни о какой конфиденциальности речи вообще не шло. Люди приходили к нам домой “просто посмотреть”. Это был бум.»

Жить в таких условиях стало невозможно, поэтому Карина с бабушкой переехали в соседний город: «Там я встала на учёт в ВИЧ-центр, и практически всё детство сильно болела и постоянно моталась по больницам. Бабушке было очень сложно. Но она безумно сильная женщина - боролась за меня изо всех сил. Чего стоит только война с медицинскими работниками, которые заходили к нам в «скафандрах», еду передавали в окошко и запрещали выходить из палаты вообще.»

Карина упоминает и другие случаи стигмы и дискриминации в медицинских учреждениях. Она вспоминает: «Как-то меня положили в больницу, и однажды, прогуливаясь по коридору, я заметила, что везде разложили листовки с информацией о ВИЧ. Ну вроде как человек с ВИЧ лежит в отделении, надо бы просветиться. У меня каждый день брали кровь, и это каждый раз было испытание: у медсестёр дрожали руки, им с трудом удавалось попасть мне иголкой в вену. И, не стесняясь меня, они вели споры между собой: ”Иди ты возьми у неё кровь. Нет, иди ты, мне страшно”. Было забавно смотреть, как взрослые люди боятся тебя.»

Встречи с группами поддержки и работа с психологом помогли Карине принять себя и свой диагноз. «В том городе, где я росла, не было ни сообщества, ни равных консультантов – только ты и врач. А когда я приехала в Новосибирск, я нашла организацию «Остров» и попала к ним на группы. Именно там я впервые осознала, что я обычный человек.»

История Карины - это история о силе, мужестве и способности постоять за себя. Она не только борется за своё здоровье, но и помогает разрушать стигму, связанную с ВИЧ, делясь своей историей и поддерживая других.
Фотограф: Марина Нагорова

Стигма и дискриминация людей с ВИЧ в медицинских учреждениях

1. Конфиденциальность и уважение
У каждого человека есть право на конфиденциальность, особенно когда речь идет о ВИЧ-статусе. Медицинские учреждения должны стать местом, где пациенты чувствуют себя защищёнными и уважаемыми, где они могут доверять, что их личная информация будет оберегаться. Это означает внедрение строгих процедур по сохранению конфиденциальности и обучение персонала.

2. Доступ к качественному уходу
ВИЧ не должен стать препятствием для получения своевременной и качественной медицинской помощи. Это означает, что каждый ВИЧ-положительный человек имеет право на тот же уровень ухода, что и любой другой пациент. Никакие предубеждения не должны мешать людям получать необходимое лечение. Медицинские учреждения должны активно работать над разрушением барьеров, препятствующих доступу к уходу.

3. Поддержка психического здоровья
Столкновение с диагнозом ВИЧ может быть ошеломляющим, и поддержка психического здоровья становится критически важной. Медицинские учреждения должны предоставлять не только физический уход, но и доступ к психологической поддержке, помогая пациентам справиться с эмоциональными вызовами, связанными с ВИЧ.

4. Инициативы по снижению стигмы
Преодоление стигмы вокруг ВИЧ – это не однодневная задача, но непрерывная работа. Медицинские учреждения могут играть ключевую роль, организуя образовательные программы для широкой публики, включая школы, рабочие места, и общественные организации. Показывая успехи в лечении и поддержке людей с ВИЧ, можно постепенно менять общественное сознание, делая его более открытым и толерантным.

#ВИЧ #СПИД #дети #здоровье # НольДискриминации
•

Комментарии