Кто впервые посетил нашу группу (

http://www.odnoklassniki.ru/group/53992019197973 ), предлагаю полное представление о ситуации:

Власова Варвара, 04.10.2009 года рождения,является пациенткой Университетской Детской Клиники Фрайбурга с 08.08.2013г.
Диагноз сейчас: Хроническая "Реакция Трансплантант Против Хозяина " (РТПХ)после аллогенной (родственной)Трансплантации(пересадки) Костного Мозга, проведённой Варваре 29.10.2013 в Университетской Клинике г. Фрайбург от на тот момент десятилетнего её брата Владислава,подошедшего по костному мозгу на 100%(слава Богу). Пересадка прошла в Германии,благодаря помощи благотворителей,благодетелей,благодарности которым не иссякнет предел!
Вид РТПХ у Варвары редкий,сложный,длящейся четыре года.После пересадки Варе необходимо было оставаться при клинике Фрайбурга более года из-за сложного восстановления. На данный момент состояние после трансплантационной реакции требует плановых проверок в Детской Университетской Клинике Фрайбурга(каждые 3-4 месяца,назначают по состоянию),коррекции терапии профессорами , которые провели пересадку костного мозга в Германии, специального медикаментозного индивидуально подобранного лечения препаратами ( тех участков , которые затронуты после трансплантационной реакцией, более всего, глазки,кожа, слизистые), приобретаемыми в Германии по выписанным рецептам(Российских аналогов нет) после каждого планового исследования Варвары немецкими докторами.
Почему Германия изначально:
высокая группа риска малышки по основному заболеванию(заболела в ноябре 2010года в в годовалом возрасте);
ранний рецидив(выписана домой была впервые в конце 2012 года,в апреле 2013 случился рецидив);
негативный (сложный) фенотип лейкоза,с усердиями и сложностями побеждённого трансплантацией;
анализ статики успешных случаев в России и Германии существенно в пользу последней страны.
Нам необходимо было не просто сделать трансплантацию, а сделать её на отлично, чтобы продолжить ЖИЗНЬ, ДОЙТИ ДО ПОЛНОГО ИСЦЕЛЕНИЯ!
Мы потихонечку стараемся сейчас справиться с реакцией"трансплантант против хозяина",тщательно соблюдаем рекомендации Фрайбурга. И сколько бы времени не потребовалось до полного исцеления,мы верим в хорошие результаты,особенно находясь под контролем профессоров Университетской клиники Германии,изучающих случай Варвары досконально и прилагающих все усилия и методы для лечения РТПХ Варюши.
В общей сложности за всё время лечения малышка прошла 14 курсов высокодозной химиотерапии, облучение, полное кондиционирование организма.... перетерпела уже столько боли и страданий...
На данный момент Варвара получает жизненно необходимое нестандартное дорогостоящее после трансплантационное лечение реакции "трансплантант против хозяина", закупаемое в Германии(глазные капли с иммуным препаратрм Циклоспарином,выпускаемые только одним городом Германии,увлажняющие глазные капли,глазные мази,глазной спрей; лаки и мази восстанавливающие и защищающие ногтевую пластину,которая так и не восстановилась за 4 года; мази с особыми помпонентами для слизистых; крема для кожи).
Следующий плановый контроль во Фрайбурге назначен клиникой на 8 января 2018 года. Собираем силы и средства на поездку.
Низкий поклон всем сопереживающим,учавствующим,помогающим!