Новости о Дашеньке (В этой теме мы будем писать про состояние Дашеньки, про проводимые анализы и процедуры)

Сегодня всю первую половину провели в детской поликлиннике, сдавали анализы перед поездкой, а к вечеру снова психоз.  А 25 декабря в субботу после обеда у нас был сильный приступ, вчера Дарья отходила от него, а сегодня мы вошли в "старое русло" нашего обычного состояния.

Если раньше психоз у нас был после обеда, то сейчас плач начинается с раннего утра и до позднего вечера. Бедный мой ребёнок и не знаешь что именно беспокоит и как с этим справляться.

Праздники мы провели более-менее спокойно, но со 2 января мы психовали наверное  за все предыдущие дни и впридачу простыли, сейчас и кашлеем и сопливем, и температурим. У нас задача - к 11 января выздоровить. А 12 января мы полетим в Москву на постановку диагноза.

Лечимся потихоньку, а так всё по старому. И готовимся к поездке!

Здравствуйте друзья! Вот предоставилась возможность выйти на связь в больнице. Сейчас мы проходим обследование в Московском Иследовательском Институте педиатрии и детской хирургии. Находимся уже неделю. Как выставят окончательный диагноз тогда полностью и отпишусь о нашем положении. А так как не все обследования ещё пройдены врачи не делают никаких заключений и не торопятся высказываться на наш счёт. Поэтому как обстоят у нас дела честно сказать, я и сама точно не знаю. Но поведение наше желает оставаться лучше, после обеда мы как и дома психуем и никому в палате не даём покоя. Ну а сейчас я с Вами прощаюсь, скорее всего вследующий раз выйду на связь уже дома.

Завтра у нас назначено МРТ головного мозга с наркозом на 9 часов утра  и биохимия крови, и останется генетика, вот её результатов мы и боимся. Ни дай Бог что-нибудь хромосомное!!! А сегодня мы психушки, всю палату подняли на ноги и не дали ни кому поспать на дневном тихом часе. Всё рыдаем!

Мы вернулись без точного диагноза, но с назначенной терапией. Предстоит повторное обследование, где-то к концу года, а там как Бог даст, точнее сказать как наш Минздрав решит нам квоту выделить. Не будем падать духом и опускать руки, и тогда я так думаю что-нибудь получится. Поподробнее напишу чуть позже, когда побуду на приёме у наших врачей и обсужу вопросы по поводу назначенной терапии. А сейчас мы лечимся от  ОРВи, мы привезли с собой из Москвы. Температурим и лечимся.

Вот что-то два дня нас мучили приступы, правда сегодня нет температуры, но состояние неважное. Если в ближайшее время нам будет более-менее нормально, то пригласим нашего массажиста делать нам ЛФК  и  лёгенький массаж.

Состояние изо дня в день одинаковое, капризы и психоз стал нормальным состоянием. одно отличие: Дарья плакать может с утра до вечера, или же до обеда, или после обеда. А так нового ни чего нет. Пришли результаты анализов из генетического центра г. Москвы. (выложены в теме). Радость одна, что один из синдромов не подтвердился.

Мы заболели, видимо гриппом, очень нам плохо. Лечимся. Проходим первый курс лечения, который прописали в Москве и ждём результаты очередного хромосомного анализа.

Дата приближается, немного страшновато, но надеемся на лучшее, а может и на чудо. Состояние желает быть лучше, от простуды вроде отделались, но почему то стало очень часто "ломать". На понедельник надеемся начать курс массажа, но загадывать пока не будем. Всё очень непредсказуемо.

Сегодня звонили в Москву за результатом, пока ещё в работе, на днях будем снова связываться. А сегодня мы начали курс массажа. Ждём теплой погоды с нетерпением, хоть выйти погулять. Холод уже и поднадоел.  А так нового у нас ничего нет ни в новостях, ни в состоянии здоровья. Будем ждать анализы и приговор.

Сегодня заканчиваем последний курс массажа, и на днях начнём принимать очередной курс лечения выписанными препаратами.  Из Москвы получили не очень одобряющий ответ: обнаружили хромосомное заболевание( по телефону не озвучили), но сказали,что надо сдать ещё один немаловажный анализ, чтобы уточнить видимо какое конкретно заболевание. Теперь будем ждать по почте документы из лаборатории.

Ура-а-а!!! Нам вчера исполнилось 4 года! Вчера Дашута была как никогда и спокойная и послушная, все было спокойненько! Изменений ни каких, состояние прежнее, без изменений, ждём все документы с Москвы.

Наконец-то мы получили ответ из Москвы, но там одни иксы и игреки с цифрами и рекомендуется молекулярно-цитогенетическое исследование. Врач вложила записку, в которой написано, что повторный вызов у нас будет на сентябрь месяц. Так что из результатов цитогенетического анализа мы ни чего не поняли. Необходима консультация генетика.