Комментарии
- 15 июл 2016 22:53
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Хотелось бы вас порадовать чем-нибудь хорошим, стабильным, но….Ильюнечка снова начал температурить ровно тогда, как у нас снова стало за 40 градусов на улице…(( Уже и вентилятор, и увлажнитель – все в ход пошло…еще кондиционер нужно настроить, вернее гофру вывести, пока некому. Сама буду пытаться. Должно уже все вместе помочь. Ну что ж…если на улице за 40, то в квартире на 5-том то этаже за 30(( Это, если ничего не включать, как минимум увлажнитель помогает снизить температурку в квартире. И вот, как только у нас солнце поворачивается после обеда в окно к нам в комнату, сразу и темп-а поднимается, и, плохо, что 37-37,3 = очень уж противная, начинает нервничать Ильюнька, становиться сонным еще больше, все больше спать хочет – но не засыпает, если даже и ложу. Но водичка и все эти процедурки нам помогают ближе к 23 часам сбить температурку.
Вторая плохая новость – у малюни снова появилась ранка на ушной раковине, и снова на том же месте…снова начала обработку, пока только бетадином – вроде не плохо получается. Если же нет после нескольких дней, буду вводить опять мази. Уже и не знаю, что делать…по всему видимому – пролежень, и болит голова только о том теперь, как его положить так, чтоб кожа ушка дышала…? Я не знаю…Сильно высоко он не спит – при 30 градусах максимум, и все время на бочках (порой бывает даже так, что всю ночь спит на одном боку, утром ушко красное вообще). И спим ведь на подковке-подушке.. но как я не пыталась сделать для уха «вентиляцию» - не помогает.. либо не получается, либо слишком не удобно Ильюне. Я боюсь, что так раз поможет этот метод лечения, другой раз… а на третий или пятый уже привыкнет организм… Но пока я все же верю, что у нас все получиться. Дай Бог!..
А еще, последние сутки у нас глазик красненький, именно после дневного сна появилось – предположение, что где-то спя, задел роговицу пеленочкой. Сегодня взяла левомицетин (самое простое), пока капаю, вроде не хуже – это уже отлично. Дальше посмотрим.
С настроением все соответственно… не всегда есть настроение у масечки, но всегда на игры и улыбки мамы Ильюнька поддерживает такое действие своей улыбочкой) Но вот зафиксировать улыбку не удалось. Буду надеяться, что на следующую порцию новостей порадуем вас снова улыбками и новостями получше. А пока вот такие у нас новости, не радужные. Слава Богу за все.
Берегите себя и близких, дорогие наши и родные! Храни вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65681449066649
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 19 июл 2016 23:36НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Мы можем все-таки уже вас порадовать тем, что у Ильюни за последние 2 дня температура стабилизировалась, т.к. погода у нас эти 2 дня пасмурная, то дождливая и, соответственно 18-22 где-то градусов в плюсе… ну это уже не 40-50. Слава Богу! Единственное, что сотается у нас, иак это еще глазик красноватый чуть-чуть и ушко еще в ранке. Но хочется отметить, что последние 2 дня я начала снова тот же курс с мазями – бепантен вечером и банеоцин утром + обработка слабым водным раствором йода (бетадин). В общем, отмечу то, что ранка перестала кровоточить и нет таких обильных выделений из раны. Конечно, только, когда манюня ночью спит на этом ушке, то к утру на марлевом тампончике есть следы того, что выделения немного были. Рана дальше не «разрастается». Придется снова терпеть возможно несколько недель, пока она снова пройдет. Ну и наш жидкий «стул» с нами всегда…что расстраивает – флора все никак не восстановиться. Ну и продолжаем сейчас пить противогельминтное – триметабол. Возможно, выберемся в ближайшие дни, а может на той неделе уже, в обе киевские клиники – к гастроэнтерологу, ну и дерматологу по ранке. Может быть уже скажут, что нужно будет обрезать тот кусочек омертвевшей ткани (там несколько мм), чтоб оно больше (а может просто, не так часто) воспалялось. Когда поедем, будем выбирать день, чтоб не был жарким, естественно.
Настроение у котеночка порой совсем сонное, будто в сонное царство забрели… но все же, мы занимаемся) Особенно нравятся моему пупсу занятия в креселке с игрушками и разными материалами) А так, обнимаемся, целуемся и всякие такие нежности – это Ильюшке просто, как бальзам)) да и мне, чего уж скрывать
В общем, пока нет жары, мы, можно сказать, где-то уже счастливы – есть чем дышать.
Спасибо Вам, родные, за то, что вы всегда рядом, за каждый ваш комментарий – ведь это так важно для нас, для меня в частности. Спасибо за все, за молитвы, за ваши добрые сердечки! Берегите себя! И пусть хранит вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65695969484953
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 31 июл 2016 23:15НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Немножечко об Ильюнечке за эти дни) Хочется сразу сказать, что пока у нас идут дожди, пасмурно и не жарко так, Ильюнечка чувствует себя более-менее хорошо) Температурки нет, глазки пришли в норму по визуальным наблюдениям, ну и ушко очень так хорошо выглядит уже – остается еще какая-то такая не значительная корочка – но продолжаю обрабатывать, пока окончательно снова не заживет до конца. Дай Бог, уже скоро и об этом забудем…хотя бы на время. Ну, а «стул» чуть-чуть лучше по количеству, т.к. начали новый совершенно пробиотик заграничный, видимо, так он влияет на организм Ильюни. Вот вчера было совсем 2 раза, сегодня вот немного больше. Но тут борьба еще идет и, скорее всего, она будет долгой.
Вот настроение у нас хорошее) И улыбаемся, и занимаемся, ну, конечно же не обходиться без «показать характер»)) Лев с Тигром таки – царское поведение))) Ну такой у меня уж львеночек) Собственник и требователен)) Мама пристраивается, не убудет)) Воот…и маме уже совсем-совсем не вериться, что всего 10 дней и мое сокровище станет еще на год старше..) И так хочется, чтоб уже хоть один день рождения был, как день рождения, а не просто, как очередной день из жизни…Но очень хочется надеяться, что что-то измениться.
Дорогие мои, знаю, что может быть кому-то это не понравиться, но я решила сделать такой подарочек Ильюшеньке – я купила массажный стол для наших занятий, массажей, в которых мой мальчик так нуждается, но на кровати ему очень это не нравиться и не удобно… да и я уже просто не в состоянии совладать со своей спиной и ногами. Но, когда мы были в этот раз на реабилитации, я просто увидела тот кусочек счастья для моего сокровища, который длился эти 40 минут на таком же столике, как ему было удобно и комфортно. Он просто счастлив был от тог, что занятия обычные, но место для них такое необычное и комфортное. И я оочень надеюсь на ваше понимание, мои дорогие. Знаю, что многие из вас поддержат меня в этом решении, но кому-то это не понравиться. Простите. К тому же, стол, можно сказать, самый комфортный, но за низкую цену. Немножечко денег ведь осталось от спец.питания, и я решилась. И я очень благодарна за то, что я имею такую возможность осчастливить своего роднульку. Но ведь, если посмотреть, то этот подарочек не просто от меня, а от всех нас! Ведь вы приняли в этом непосредственное участие. СПАСИБО! Я очень благодарна Богу, что все вы есть у меня, у нас с Ильюнечкой! Только с вами мы чувствуем, что мы не одни. Слава Богу за все! Пусть бережет вас Господь и все Святые, наши добрые и хорошие друзья, вы – наша семья!! - 31 июл 2016 23:16Продолжение новостей:
P.S. Мы с Ильюней получили вот такую вот посылочку из России от доброго человечка, и очень-очень этому рады - письмецо вот решили открыть на день рождения)) Спасибо огромное Вам за столько внимания и теплоты!!
А еще вот у нас получилось, Слава Богу, купить несколько бутылочек Мотилиума и переслать его почтой.
И еще для вас немного видео того счастья, которое я приобрела для Ильюни не без вашего участия. Спасибо вам за все!
https://ok.ru/video/86319893145 - 31 июл 2016 23:16НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (27.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, у нас снова на улице жара…за 45 градусов( и у Ильюни, к сожалению, снова температура скачет.. Но чем можем порадовать, так это тем, что ушко наконец-то затянулось снова. Надеюсь, в этот раз на дольше, чем в прошлый раз. Нужно что-то однозначно придумать, чтоб как-то Ильюню можно было ложить спатки так, чтоб ушки были открыты.. но пока я ломаю над этим голову (Это должна быть может быть какая-то подковка или подушечка, но однозначно твердая, т.к. у Ильюни голова тяжелая очень, и обычный материал ее не удержит)..не знаю, может вы что-то подскажете, дорогие, или что-то найдете подобное?.. Дальше, глазки(( Они периодически краснеют.. и, к сожалению, на этой неделе глазного врача нет (ну в поликлинике у нас его и так вообще нет, так мы ходим к платному), но приболела она. Надеюсь, скоро сможем к ней попасть и проконсультироваться, т.к. глазки то красные 2 дня, потом сутки вроде нормально, тут снова покраснели.. А капать что-то, не зная, что это может быть точно, я не рискну( «Стул» неизменно. Но! Нам удалось таки сдать анализ на капрограмму, и по словам лаборанта он не самый плохой. Остается дождаться нормальной погодки с более низкой температурой, и ехать в Киев на осмотр и повторные анализы.
Ну и настроение, как всегда, Ильюнька по-разному, и радует маму) И нервы потрепать может, как же без этого) Но тут и не удивительно - такая жара… Но! Нас таки спасают все эти приборы…и увлажнитель, и вентилятор, и кондиционер. Не знаю, что было бы, если этого всего не было( Было бы во стократ хуже, наверняка. Так что, Слава Богу за все! И вам, конечно же, спасибо за то, что когда-то вы нас поддержали и с этим подарочком для Ильюни. Хорошо, что когда-то вы меня поняли правильно. Ведь от этого и правда может зависеть жизнь моей крохи. Болезнь на столько не предсказуемая, что с любой стороны может «ударить». Но слава Богу!!!! Все более-менее стабильно, и это здорово) Главное, что мы вместе, и у нас есть ВЫ!)) Мы очень дорожим вами, дорогие наши!) Любим и крепко обнимаем каждого из вас!) Береги вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65724213469337
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 31 июл 2016 23:17НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (31.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, у нас новости в общем-то ничем не отличаются от предыдущих…жаль очень, но жара так и не дает нам вздохнуть спокойно, и мы совсем-совсем вяленькие, после обеда и до самого вечера температурка скачет до 37,4..было и 37,5 – сбивала уже. И с ушком пока что-то не понятное твориться… Ждем уже, когда спадет жара и поедем на осмотры специалистов в Киев. Потому, как и триметабол (от глистов) мы уже закончили пить, нужно дальше корректировать лечение и ЖКТ и по глистам, да и с ушком что-то решать. Возможно, как говорили тогда хирург и дерматолог (если, конечно с того времени с кожей на хряще ничего не изменилось), нужно будет обрезать тот миллиметровый кусочек кожицы, чтоб оно постоянно не заражалось по новой. Может быть, и это играет огромную роль. Но пока так далеко забегать не буду. А пока ждем, как манны с небес, спада жары.
Конечно же, из-за этой жары Ильюнечка совсем вяленький, да и настроение не совсем боевое, но когда мама улыбается, смешит, что-то пытается с ним сделать, то и он начинает веселеть немного, но не на долго) Но это уже та огромная капелька, которая не дает погаснуть надежде и утихнуть вере. Мое солнышко, мое сокровище – люблю тебя очень, сыночек!!! И вас мы с Ильюней любим и крепко обнимаем) Передаем самый теплый приветик всем вам, и обычно с воздушным поцелуйчиком)) Спасибо, что вы у нас есть! Спасибо, что заглядываете в группу – приятно видеть классы и комментарии даже тогда, когда сбор закрыт. Пусть хранит Господь вас и ваших близких, добрые наши сердечки!
_____________________
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65736767152281
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 3 авг 2016 00:34ЛЮБИМОМУ СЫНОЧКУ В ТВОЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!Мой родной и любимый сыночек! Я таак счастлива встретить вместе с тобой очередной день твоего рождения!! Ты - моя радость, моя гордость и самый-самый близкий человечек в мире. Расти большим и сильным, а самое главное - ЗДОРОВЕНЬКИМ! Знай, что твоя мама всегда будет рядом, всегда с тобой!! Я уверена, что ты сможешь побороть все бяки, которые к тебе цепляются! Я знаю, что пока мы вместе, мы все сможем!)
Я очень-очень ОЧЕНЬ сильно люблю тебя, мой самый дорогой человечек!! Сокровище мое и свет с этом мире! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, МОЯ РАДОСТЬ!
______________________
P.S. А вот сегодня и тортик именинника) Счастья "полные штаны"
) Были у бабушки с дедушкой, немного повеселились и даже посмотрели вспомнили много положительный моментов посмотрели кучу видео и фото)) Но прежде всего, еще утром сегодня, в 11, у нас на Киевской была служба под открытым небом, т.к. храм Св.Пр. Божия Илии еще не построен) Но эта благодать коснулась нас сегодня)) И мы счастливы! Парочка фото сегодня, а еще немножко уже завтра)) Чуточку устали за день) - 5 авг 2016 16:03НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (05.08.2016)
Доброго дня, дорогие наши.
Не знаю даже, что вам написать, дорогие… у нас все по-прежнему. Периодически температура из-за жары, ушко то туда, то сюда.. то лучше, то по новому кругу с раной. Сейчас она более «сухая», но есть. Самое главное, что все стабильно, что настроение у моего котеночка не сильно портиться. Хотяя.. хочется отметить, что постоянно сонный, бусинка моя. Но массаж и зарядочка лфк у нас по распорядку, несколько раз в день. И все это наш герой рад принимать хоть весь день, с периодичностью) Это оочень радует... ведь, пока мы с Ильюней занимаемся, и занимаемся без напряжения, с желанием, то и эффект от этого куда более лучший, чем бы мы занимались через силу и не желание. Так что, слава Богу за все! Все, что не делается, делается к лучшему. Верно ведь?
И, конечно же, очень хочется еще раз всех вас поблагодарить за те теплые поздравления для Ильюнечки в его день рождения и Ангела. Очень, очень было приятно читать каждое ваше пожелание, каждый ваш смайлик. Я еще раз убедилась, что мы не одни, что множество людей переживает за Ильюшеньку, что верит и надеется вместе с нами! Спасибо вам, родные и дорогие наши!!! Очень любим вас, и крепко обнимаем (пусть и виртуально). Спасибо, что вы есть у нас!
P.S. А вот недавно получили на день варенья Ильюне красивую книжечку со сказками, их там аж 100)) – Ильюня просто с замиранием дыхания слушает все сказки)) Спасибо огромное еще раз, дорогим людям!!)
Пусть хранит Господь всех вас и ваших близких, дорогие наши!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65752253767833
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 9 авг 2016 22:52НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (09.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
У нас, собственно, никаких особо новых новостей то и нет, все абсолютно так же…жара = температура. Но все в комплексе – конд-р, вентилятор и душ, хоть на немного, но спасают периодически. Что расстраивает, так это то, что второе ушко тоже периодически уже краснеет. То есть, раз в день я стабильно обрабатываю оба ушка (просто смазываю) бетадином – помогает пока. Сегодня снова глазки красные, не успел проснуться. Чет вот не понять…может и правда жара в комплексе все это дает.. уж не знаю даже. Но, что ооочень радует, так это то, что мы сегодня ездили в наш храм Целителя Пантелеймона – была служба, а потом трапеза. Ммм…благодать. Погода, конечно – жара, но мы старались в тенечки прятаться. А в храме так вообще Ильюнька преображался: глаза широко, так все слушал… не передать просто) Потом уже домой и все, как обычно) Обычный наш день, с занятиями, массажами и улыбками) Это главное. Мой герой остается улыбчивым даже с такой противной температуркой для него. Сильный мой, любимый мальчик.
В общем, передает Ильюнька всем приветы, воздушные поцелуйчики и обнимашечки – это он любит все в комплексе))) Храни вас всех Господь, родные наши! И много-много вам чудес в жизни. Кто болеет, пусть исцеляется в этот чудесный праздник. Пусть помогают все святые! СПАСИБО за то, что вы не покидаете нас, и всегда рядом!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65766694232217
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 14 авг 2016 22:38НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (14.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите, что новости немножко с задержкой…немножко не хорошо себя чувствую, но пройдет все, как всегда. А вообще, у нас мало, что изменилось) Это уже здорово: стабильность – это все, что на данный момент, можно желать. Есть некие моменты, когда бывают сбои, но они не критические, на самом деле. К примеру, сатурация (кислород в крови) падает периодически до 93, и легкая тахикардия до 130.. Но тут уже мы справляемся, подключая кислородик на минуток 15 – и все стабилизируется. Но это уже именно в жару. За эти 2 дня у нас и погодка отличная просто – нет жары, пасмурно, 15-25 градусов совсем) Наслаждаемся, так сказать, прелестями природы. В такую погодку и прогуляться просто супер!) Ну, если вы поняли уже, температурки у нас тоже нет, все отлично. Единственное, ушки – но это пока решаемо. Как только краснеет та область, мажу пару раз раствором бетадина и все проходит, но так каждый день практически, иногда через день. То есть, справляемся без мазей бепантена и банеоцина, без ран. А это уже здорово! Пока решаю вопрос, ищу…где же все же нам смогут пошить такую подушечку, как я уже придумала. Пока у нас в городе это не возможно. Не знаю..было бы может все и решаемо даже, если бы кто-то нашелся на расстоянии, и все это «провернул» так сказать. Поэтому не знаю. «Стул» у нас так и остается – боремся дальше с нашей флорой. Что радует, даже «стул» жидкий наш и частый, не мшает нам набирать наш вес, и крепнуть далее!)) И сейчас мы весим уже 14 кг!))) Ура! Слава Богу за все!
А ещеееее…. Нам на днях наши любимые добрые сердечки прислали (немного с опозданием) на день рождения Ильюне кучу всяких вкусностей и полезностей! От чего Ильюшка просто в восторге! Ну и я, конечно же, безмерно благодарна за такую неоценимую любовь и поддержку к моему любимому котеночку! Это все, что внутри, просто не передать несколькими словами…да и совами все это трудно передать, т.к. чувства самые светлые! Я так благодарна Богу, что однажды мы встретились на этом жизненном пути! Наденька, Настенька, ОГРОМНОЕ ВАМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО! И, конечно же, спасибо всем и каждому, кто сейчас рядом, кто не бросил нас в период, когда вроде бы сбор закрыт, но поддержка все так же очень и очень нужна. СПАСИБООО!! Пусть хранит каждого из вас Господь и все святые!! Благословит и подарит умиротворение, счастье, а главное – крепчайшего здоровья!! Спасибо, что вы есть!!!Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65783224967321
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 18 авг 2016 23:36НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Вчера мы с Ильюней ездили в Киев, посетили гастроэнтеролога в клинике Форпост, снова сдали немного анализов и даже сделали узи жкт и почек. Весь день в разъездах. Но чего только не было…При подготовке к узи: мы ведь обычно пьем всю ночь водичку, дабы организмик то получил свою порцию, а тут не пили всю ночь ни воды, ничего, только на ночь коликид (он же эспумизан), ну и утром еще. Но факт в том, что спали мы ужасно, часа 3 за ночь, + ко всему к 2-м ночи уже поднялась температура до 37,4, а утром уже к 38. В общем, «весело» - это не то слово…. Нурофен в помощь. Что именно хочу отметить – Ильюнечка, как никогда, был в таком хорошем настроении, улыбчивый такой в дороге, спокойный, что и не сказал бы, что он голоден или не выспался. В общем, заряжал своим позитивом и нас с бабушкой)) говорунчик маленький – лепетал на своем языке, как мог)
По узи: узист попался суперский. Не смотря на то, что мы провели подготовку к узи, все сделали правильно, у нас все же на мониторе стооолько газов показало, что столько не было даже без подготовки. Но узист смог просмотреть почти все, правда через межреберное пространство, но все же…На наших узи что-то да всегда не просматривалось… Итак, по результатам нефроптоза нет, дискинезии тоже нет. Но желчный у нас не обычно формы из-за деформации грудной клетки – он у нас длинной формы, достаточно. Но спросила и у узиста, и у гастроэнтеролога об этом, они сказали все же, что ничего опасного нет. Наблюдалась так же умеренная жидкость в желудке…а вот где она взялась, от куда – ума не приложу.. т.к. пить ничего не пили, кушать тоже. По всему видимому, мальабсорбция дает о себе знать – не все так быстро всасывается в организм. Пока гастроэнтеролог подкорректировала наше лечение. Очень сложно со стороны медикаментов, вернее пробиотиков – нужны именно определенные штаммы, которые у нас сложно достать. Есть лишь один, и у нас в городе этот пробиотик достать фактически не возможно, а где-то заказывать нет смысла, т.к. он должен находиться в максимум при 8 градусах хранения. Нужен холодильник, в общем, которого у нас нет.
По анализам: на вчера был готов только общий анализ, по которому у нас тромбоциты снижены чуть больше, чем в половину (при норме в минимум 140 тыс., у нас 61 тыс., то есть сейчас у нас плохая свертываемость крови) Ожидаем другие результаты и сообщат, что будем делать дальше. Завтра еще сама позвоню, узнаю. - 18 авг 2016 23:36ПРОДОЛЖЕНИЕ.....новостей от 18.08.2016
Заехали и в другую клинику к дерматологу. Приняли без записи (спасибо им), но в итоге таки дерматолог посоветовала, все же, наблюдаться у хирурга, т.к. проблема наша с ранами на ушках это больше по его части, но тут уже не повезло – хирурга как раз вчера и не было. Так что, тут не сложилось. Уже в след.раз будем стараться попасть к нему.
Сама я до сих пор не очень хорошо себя чувствую: давление падает, да мигрени. Добралась я и до невролога, к сожалению, как и предполагалось, МРТ мое показало, что по всему позвоночнику есть протрузий, и позвоночник, если у норм.человека он с изгибами всяческими анатомическими, то у меня он ровный, как доска, от чего и боли будут так же+ протрузии все усугубляют. Назначили уколы курсом, ну и массаж. С понедельника побегу уже, даст Бог. А так, друзья, дорогие мои, слава Богу за все! Знаем «что», теперь осталось узнать «как» устранить, облегчить и т.д.) Выкарабкаемся с Божией помощью, как всегда!)
Спасибо всем вам за поддержку, дорогие мои, а главное – за все ваши молитвы о нас! Важнее этого не может быть ничего. СПАСИБО!!! Храни вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65796658274457
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 25 авг 2016 23:08НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (25.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите за такую задержку новостей(( К сожалению, пока порадовать вас нечем…новости не очень радужные(( Эти два дня Ильюшка весь не такой, как обычно. Не понятно пока, что происходит….но вчера вот весь день вялый и хныкал…совсем почти по капелькам кушал (все через аппарат в стому), сонный такой + тахикардия периодами была, пульс скакал от 120 и до 156. Сегодня такой же! И за вчера, и за сегодня, скачет, как бешенный(. Но такое состояние пара минут и прошло…и так много раз за день, и вечер. Сегодня еще хуже(( И рвота присоединилась…все, что с утра скушали, потом вырвали, воду на более-менее низкой скорости вырвал…слабенький совсем…а самое главное, тахикардии нет, но есть очень низкий пульс.. вот к вечеру ближе – 55-60…то есть, есть брадикардия. Сатурация (кислород в крови) так же скачет …. То есть, то норма…то 83-92, то 99-100…ужас..что творится с манюней, не могу понять..от этого еще беспокойней.
Проснулись к 11, покушали кое как, лекарства приняли, и поехали по делам (не очень жарко, где-то к 28-30 градусам тепла, но вот ветерок такой хороший и не жарко. И так весь день…но потом начал рвать, ему где-то больно, и мы уже давай по врачам, т.к. после кормления уже по пути, спустя еще час, где-то к 15 часам все и началось.. опять. И как всегда… Того нет врача, там уже не принимают… У нас еще случай случился такой((( Ужаснейший… Ехали на маршрутке, на руках.. да машина маршрутку подрезала конкретно – водитель резко затормозил… Я ударилась плечом сильно, а Ильюнька головой и личиком(( Аж плохо стало(( Но это было дней 5 назад, и кроме ссадин ничего плохого не заметилось тогда. Вот я и боюсь, чтоб это были не последствия того…(( Очень переживаю. Молю Бога только об одном, чтоб все обошлось! Были в травматологии, сделали снимок шейного отдела, но ничего вроде не увиделось.. но там врач какой-то такой молодой.. лет 22-23.. чего-то как-то не располагает доверием. Так вот, завтра поедем туда же, в больницу, посмотрит нас еще нейрохирург, может направят на МРТ..или КТ. Не знаю… Почему, то когда Ильюню беру или ложу, или вот едем в коляске, его потрушивает, ему будто больно где-то…а понять не могу, где. Вот думала, что с шеей чего.. но не знаю теперь.. Не дай Бог, чего с головой. Пока боюсь даже предполагать. А пока вот мы на кислороде, приехали домой около 19…и вот к 22:30 все еще такое же состояние с низким пульсом, периодически включаю по 30 минут кислород. Вроде сатурация нормальная, а вот пульс низкий(( И вот уже 23:00, вроде успокоился чуть-чуть…70-95 скачет пульс.
А завтра еще поедем пересдавать общий анализ, глянем заодно тромбы.. Позвонила мне врач из киевской клиники, говорит, нужно бы пересдать + у нас явно видимый воспалительный процесс… лейкоцитарно видно очень (помните, ездили мы весь деть тогда со скачками температуры). Вот завтра планов, как у Наполеона( Дай Бог, все получится и разрешится наилучшим образом!... Дай Бог, сегодня все восстановится. Буду, в общем, на стороже сегодня. - 25 авг 2016 23:09ПРОДОЛЖЕНИЕ.....новостей от 25.08.2016
Я прошу только одного, дорогие наши, молитесь за Илюнечку! Молитесь усиленно! Мы должны и в этот раз встать стеной молитв, чтобы преградить путь к Ильюне всем этим напастям! Господи, только услышь! Спаси и сохрани!!! Храни вас всех Господь, родные!!!!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65819837636761
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 1 сен 2016 21:52НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
Друзья, пока все так же...Ильюнька вяленький периодами, хочет рвать, и пульс скачет уже вверх - за 150, хотя до ночи очень низкий держался - до 60.. Температура вообще 35,5 - 35,6....Сейчас едем в больницу по врачам, анализы может какие-то сдадим. Может картина вырисуется. А пока мне не понятно ничего...
И пока что я прошу и дальше молится за котеночка! Как будут новости, сразу же напишу.
Спаси вас Господи!
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
Друзья,одна из наших девочек созванивалась с Машуней. Вот такие новости: "Здравствуйте,я созванивалась с Машуней у них все очень -очень плохо..буквально час 2 назад они были дома у малыша ухудшилось дыхание ,дышал через раз ,были большие скачки давление ..Маша с Илюшай как раз ждали такси поехать в больницу... .. сейчас карапуз в реанимации ,была остановка дыхания , положили под кислород ,пришлось капать поднимать давление, были еще судорги ..в течение часа более- менее состояние стабилизировалось,поставили катетер пошли на узи....конкретного врачи ничего не говорят...
как тока у Машуни появиться время и интернет она все напишет ,что и как у них!! Просим усиленных молитв.
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
"Илюша снова вырвал его покормили смесью но...а состояние такое же он сонный слабый ..прасыпается взгляд расеяный ..Сейчас спит в реанимации. Маша рядом.Со вчерашнего дня малыш только на глюкозе и все равно рвота была."
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016 (на 21:15)
Новости со слов мамы ...Илюшка немножко ожил, в сознании, глазки открыл, но еще вяленький ... Сейчас карапуз лежит под капельницей глюкозы с чем-то там (Маша уже и не вспомнит с чем) ...пульс периодически скачит, делали кардиограмму - подтвердили аритмию ...стал дышать глубже ...поднялась темпа 37,8 сделали укол и сейчас 37.4 ....стольное пока что не известно ...завтра уже будет понятно... - 1 сен 2016 21:54*************************************
НОВОСТИ ОТ 27.08.2016 (на 10:06)
"С телефоном и вай-фаем беда прям, прерывается, ничего не могу написать.. Одолжила телефон, все равно не стабильно.
Ильюнечке всю ночь и сейчас капают кардорон для поддержания в норме пульса и давления. Вся ночь прошла без эксцессов, за исключением того, что спали мы отрывками по 5-10 мин. И то не часто. Темпы сейчас нет. Как только сделали перерыв в кардороне на пол часа, опять начал скакать пульс туда-сюда. Рвоты не было... кушаем на низкой скорости через аппарат 50 мл/час. Водички выпили только литр за ночь -маловато. Но днем нагоним.
Только что нашу кардиограмму посмотрел терапевт, который ведет кардиологических больных тоже... педиатр озвучила... скорее всего есть какая-то блокада в сердце, которая вот и дает наши сбои в дыхании... и все остальное... в общем, сейчас мы на капельницах поддерживающих, и все выходные. Скорее всего, в понедельник на скорой повезут в обл.больницу, где нам сделают суточную экг, чтоб посмотреть все... и решать уже дальше, отталкиваясь от этого...
+ ко всему воспалительный процесс из- за стоматита...+ зубки наши, вот и температура...
Вот пока и все новости на данный час. Я все еще пытаюсь отойти и принять все правильно, без ропота... дай Боже, я справлюсь. Молитвы сейчас - это главное!!! Дай Бог вам, родные, и вашим близким, быть здоровыми и счастливыми! Храни вас Господь и Матерь Божия!"
*************************************
НОВОСТИ ОТ 27.08.2016
СО СЛОВ МАШИ - Спасибо вам, наши дорогие!
Все так же пока. Правда, Ильюня уже даже немного улыбнулся, совсем чуточку, но мне этого хватило, чтоб набраться сил)
Конечно, периодически мы на "Кардороне", т.к. все повторяется. Благо, дыхание в норме.
Сейчас капаем "Реосорбилакт", периодически меняя на "Кардорон", т.к. пульс начинает снова прыгать... потом по плану капаем раствор рингера и физ раствор. И все, чтоб снять воспалительный процесс. Зубки, вернее десна вокруг и полость рта обрабатываю гелем "Холисал"..при этом пытаюсь сохранить свои пальцы от Ильюниных укусов)))
Пока вот так проходит наше пребывание в реанимации. Благо, что я могу наблюдать состояние и улыбку своего малыша, пусть сейчас и не такую частую).
Дорогие друзья, продолжайте, пожалуйста, молиться о болящем младенце Илии. У Маши нет связи в больнице (нет интернета), но наши хорошие знакомые держат с ней связь, передают все ваши слова и молитвы! - 1 сен 2016 21:55*************************************
НОВОСТИ ОТ 28.08.2016
НОВОСТИ от Маши 28.08.2016 г.
Сегодня у нас день разбавлен новостями... к 24 часам Ильюня снова вырвал, к 2часам ночи "стул" был какого-то коричнего-бордового цвета...хирург утром приходил и нифига не сказал...врач - одно название... всю ночь у Ильюни пульс падал до 52, но ничего не подключали, т.к. кардорон понижает пульс... утром Илюню одолел сильный рефлюкс + снова немного вырвал.
С утра пульс не утихает - прыгает вверх за 130-150
..а вчера еще кс катетером восполилась, вздулась - сняли его. А сегодня куча капельниц и катетера нет...искололи всего до синяков, и в последний раз в самой видимой вене и поставили..капаем сейчас кардорон, уж час как, а пульс все еще держится высоким.
Вот такие на сейчас новости...
От администрации группы: дорогие наши, если в течение дня не видны новые темы о состоянии Илюши, значит, читайте комментарии в этой публикации.
*************************************
НОВОСТИ ОТ 28.08.2016 (на 20:00)
Новости на 20:00 28.08.16
Ильюнька без изменений, стабильно скачет пульс, докапываем капельницу иискорее всего снова подключат карборон. Ну часа 4 прошло без повышения пульса после того, как утром его прокапали. Слава Богу за все! И вам всем спасибо за молитвы и поддержку, дорогие! - 1 сен 2016 21:56*************************************
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (29.08.16 на 10 утра)
Доброго утра всем, дорогие наши!
Ночь у нас прошла более менее спокойно, без капельниц, но иногда пульс падал до 60.
Утро мы встретили с болючего антибиотика, чуть взныкнули и все прошло...затем, как обычно, утром у нас по схеме прям, начал скакать пульс .. и до 155 тоже добрался.
Подключили кардорон, капаемся.
Пришла зав.отделением педиатрии, послушала и справилась о здоровье, следом глав врач с тем же вопросом.
И втроем мы уже обсудили дальнейшие планы. Зав отд.будет созваниваться с областной и уже спрашивать, везти нас или, может, в отпуске нужный нам врач. Если таки нет, то будут пытаться пригласить их сюда, к нам.
А пока мы с Ильюней продолжаем ждать.
А, пришли из детс.отделения медсестры, набрали свены кровь на биохимию. Только они и набрали, хоть и со второго раза. Умнички!
А то вторая рука мало, что с катетером, так еще и синяя от вчера...
Сделали кардиограмму, пока мне ничего не сообщили о ее результатах. Жду немного и пойду узнавать. С пальчика кровь еще в 6 утра взяли, и мочу сдали.
Вот такие у нас пока новости. Как будет что-то новое, я обязательно сообщу.
Ну, а пока, молимся и дальше. Спасибо вам, родные наши, за все! И слава Богу за все! - 1 сен 2016 21:57НОВОСТИ ВЕЧЕРА от Ильюни(29.08.16 на 20:00)
Добрый вечер, дорогие!
День не показался спокойным. Попыталась я покормить Ильюню через ротик (аппетит так и не вернулся), все абсолютно вырвал. Видимо, скорость кормления для него так высока.
Без приключений - это не мы.. раздуло руку и катетер спустя сутки "улетел", и этот. Думала, уже некуда, но девочка тут умничка, нашла на ножке венку, поставили. Но она такая шаткая... а из детской уже не захотели идти...решив, что уже не уколют, не найдут)
Ну что ж..вроде и сами справились. Капамся дальше. Пульс так же.
А еще ж жара снова пришла к нам...дышать нечем, Ильюньке какой дискомфорт плюс. Ну дай Боже, завтра все будет не плохо. Справимся.
Обнимаем всех крепко и шлем воздушные цемики!
**********************************************
НОВОСТИ 30.08.2016 16:00
Нас положили пока реанимацию. Сегодня анализы, УЗИ и кардиограмма, а на завтра на сутки подключат холтер (к сердечку), чтоб промониторить. Сижу в халате, бахилах и шапочке) нервы потрепали... крестик сняли тупо!!! Но добилась разрешения сидеть ночь с ним. Поставили еще катетер в руку.
Пользоваться любой техникой запрещено, даже телефоном. Буду сама писать или звонить. Вечером попытаюсь. Спасибо и обнимаем!Чуть позже ещё новости:
Со слов Маши:- , у нас все стабильно. Сделали узи и экг, сказали, что вроде в норме (но это на тот момент пока), завтра на сутки холстер подключат и потом будет видно. Весь день скачет темп-а, но такая, до 37,3. Ильюнь хорошо поспал днем, сморило)
Ночь буду с ним, наблюдать. А завтра, по возможности, напишу.
Всех обнимаем крепко! Храни Господь!!! - 1 сен 2016 21:58Новости от Маши...31.08.16 г
Иллюша пока так же,без изминений..сегодня уже подключили суточное экг....завтра уже будут результаты и взависимости от них нас сразу переведут или кардиология или неврология ... сегодня Иллюха снова вырвал, из-за чего не знаем и врачи пока никаких предположений нету....стоматит есть...темпа скачит...пока что есть на данный момент ,остольное будет видно завтра...Иллюха всех ,Вас обнимает и цемкай!!!!
***************************************
НОВОСТИ ОТ МАШИ. 01.09.2016 г.
Напишу пару строчек новостей, остальное я напишу с дома по приезду.
Всем доброго дня, дорогие!
Мы выехали домой только что.
Проблема не с самим сердечком. Все дело в нервной системе. Более подробно, дорогие наши, я напишу чуть позже. Помолитесь, чтоб дорога пррошла легко у нас. Храни вас Господь. Обнимаем! - 1 сен 2016 21:59НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (01.09.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Вот мы и дома! Слава Богу за все!!!
Я искренне благодарна, до глубины души, за вашу такую искреннюю поддержку, переживания и молитвы! Это очень, ОЧЕНЬ поддерживало меня, и, соответственно, Ильюню рядом. Спасибо Яночке за ее постоянную поддержку и помощь, которой она помогала держать вас в курсе всего. Спасибо моим дорогим админам, которые всегда рядом, всегда на подхвате! Люблю вас всех!!!! Всем, мои дорогие!
А теперь, об Ильюне. Сегодня мы уехали домой, т.к. смысла в неврологию ложиться, не увидела ни я, ни зав.отделением (он того же мнения, что и я – он ничего нам дать не сможет просто…кроме возможной инфекции (сколько помню, что мы там лежали до года и после – вечно подхватим от кого-то, кто просто сопливит и начал болеть там)), так что вот так. А про кардиологию – ну нет у нас явной первичной кардиологии, даже по суточному холтеру… У нас есть вторичная брадиаритмия: что это значит? Время от времени у Ильюни падает пульс ниже нормы чаще, чем поднимается к критическому (слишком высоким 130-140 не является, чтоб поставить и вторую «сторону медали»). Почему вторичная? Потому, что это зависит не на прямую от сердца…увы, но тут задействована наша нервная система – к сожалению, все эти остановки дали о себе знать, дает о себе знать и «не спящая» болезнь Канавана у Ильюнечки. Вот как-то так, к сожалению.
Что с этим делать? Нам, к сожалению, ничего нельзя сделать в этом случае.. с нервной системой и вторичным осложнением мы не сможем бороться, т.к. мы и так принимаем достаточно препаратов, как вне сердечка, так и для него. Единственно, если ритм 30 или ниже будет удерживаться постоянно (а у нас ниже 50 –ти не падал), тогда нужно будет ставить кардиостимулятор (и то, если это решит консилиум врачей той или иной клиники, сопоставив факты нашей болезни – НО! Так далеко мы забегать не будем. Живем и радуемся каждому прожитому дню, подаренному Богом!!!!) Ну, а если уж говорить про высшую норму…то это свыше 250-300, тогда мы автоматом попадем к реанимацию (как объясняла врач-кардиолог), тогда и будут приниматься соответствующие меры. А пока! Пока этого нет, благодарим Бога, что мы живем! И ВСЕ ЕЩЕ! живем вместе и рядом с моим золотцем, с моим сокровищем! Благодарю Бога за каждый прожитый день рядом с моим Ангелочком! Слава Тебе Господи!
Еще один момент, волнующий – кушать мы так и не начали активно через ротик. Сегодня рискнула (приехав домой) дать чуть-чуть смеськи любимой Ильюне через ротик, кушали с парочкой причмокиваний 10 мл. Остальное опять через гастростому. Слава Богу, и тут обошлось без рвоты. Буду пробовать по капельке добавлять, пусть то будет даже по миллилитру или два каждый день…Но при этом, мы подсели на панкреатин, только так сейчас наш желудочек справляется с нагрузкой. - Комментарий удалён.
- 1 сен 2016 22:02ПРОДОЛЖЕНИЕ НОВОСТЕЙ от 01.09.2016
...Сотрясение, вопреки озвученными мной событиями, наверное если не более 20 врачам за все время, НИКТО не заикнулся об этом. Сегодня я задала прямой вопрос, уж который раз, зав. реанимации в Житомире – он сказал, это нужно МРТ или КТ, которое есть и у вас в городе. Я это тоже понимаю, но для этого нужно время прийти в себя..манюне. Не знаю… я еще подумаю, как лучше все сделать так, чтоб не нанести еще больший вред котеночку! Ведь все-таки имея остановку всего неделю назад, как-то опасаюсь «падать» на анестезию сразу. Надеюсь, Господь мне подскажет верный путь.
Вот такие у нас новости. Может, что упустила, не стесняйтесь задать вопрос, отвечу обязательно. Просто от усталости и недосыпа все может случиться в моем мозге. Благо еще, что этой ночью рядом была и наша бабушка, мы по пол ночки отдежурили около Ильюни,уже полегче было. Так что, теперь все по воле Господа и наших с вами сердечках в молитвах и совершенных усилиях по отношению к жизни манюни, комфортной и безболезненной жизни. Просто хочу вас попросить, дорогие, не расходится. Попытаюсь на днях все сделать и открыть сбор. Нам важно уже начинать. И, конечно, постараться продлить счастье и комфорт Ильюни. Спасибо каждому из вас, всем, кто рядом!!!! СПАСИБО! Храни вас Господи!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65843063267481
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 2 сен 2016 19:32НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШИ (02.09.2016)
Доброго вечера, дорогие наши!
Сегодня у нас день совсем немножко отличается от тех по пульсу. Все так же, и думаю, что все так и продолжится... просто буду контролировать, чтоб не был еще выше или совсем низким.
Сон сегодня наш был просто никаким...аппетит не восстановился еще, но уже рывок сделали - вчера 10 мл, сегодня 20 мл через ротик, да без рвоты, уже здорово. Надеюсь, потихоньку восстановимся. Хочется верить) А с нашими с вами усиленными молитвами все будет, непременно будет стабильно.
Вчера мы из больницы уехали с катетером в руке, так на всякий случай, решила оставить хотя бы на сутки. А так как все хорошо, сняла сегодня его, чтобы больше не воспалялась венка.
Боремся дальше с нашим стоматитом. Температурка тоже периодически скачет, но до 37,3.
Слава Богу за все!
Спасибо, всем и каждому за доброту и милосердие!)
Храни вас всех Господь! Будьте здоровы всегда!!! - 16 сен 2016 01:22НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.09.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
У Ильюшеньки, нашего маленького героя, все стабильно в основном. Слава Богу.
Более детально: сохраняется аритмия, ушла сыпь (а все благодаря тандему «без памперса, под душем, судокрем» - Люнька полюбил, и даже очень, именно купание под душем, улыбка просто не сходит с его личика , и я рада). Но вернулся жидкий «стул»…и порой очень частый. Что самое интересное, пока были в реанимации, кололи ведь антибиотик, и «стул» тогда фактически нормализовался.. А сейчас антибиотика нет, и все вернулось обратно…странная реакция организма. Весьма странно, согласитесь?.. Но, что точно радует, так это ушко – оно, слава Богу, совсем хорошо держится, ранки нет. Но я все же задалась этой проблемой, т.к. она будет все равно, скорее всего, возвращаться без ее решения – так что опередим проблему, чтоб ее не было совсем) Заказала наполнитель специальный – холофайбер, теперь осталось подобрать подходящую плотную ткань, чтоб пошить «подушечку-бублик», и все – ушко будет дышать в нем, не прея. Дай Бог, все получится. А еще, вчера мы с бабушкой подстригли нашего героя (смотрите фото).
В последнее время Люнечку беспокоит, как мне кажется, гастростома… Так как даже какое-нибудь резкое движение ног, усиливает этот дискомфорт.. Уже, в принципе, подошло время ее менять, так что, и это дело придется решать. На днях заменю.
К стати, по последним анализам из нашей поездки в киевскую клинику, не очень все хорошо..не очень все поменялось…К сожалению, лямблии все так же сохраняют высокий показатель..при чем, очень даже не малый.. при норме максимум 1, у нас 9,85(( Снова будем принимать вормил. Опять «подключился» цитомегаловирус…Вернее, он т и «отключался» не на долго…и снова «включился». Боремся дальше…Но у нас были еще и аскариды, хоть с ними мы закончили борьбу. В общем, продолжаем нашу борьбу..
Друзья, у меня к вам просьба есть: Нам просто не хватает рук помощи!.. Сами не справляемся. Поэтому ищем нынче волонтера, а то и двоих – на группу ВКонтакте, ОдноКлассники, и Инстаграм. Сумма велика, даже очень, а срок маленький…Вы знаете все. Поэтому, пожалуйста, если кто-то знает или сам хочет принять активное участие в сборе, помочь нам успеть – напишите мне, отзовитесь. Важно участие в любом процессе, в любом! Мы очень надеемся на вас!
Я очень благодарна вам всем за каждую капельку помощи! СПАСИБО, спасибо, что вы с нами рядом! Храни вас Боженька!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65891796689049
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 20 сен 2016 01:20НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.09.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Во-первых, как вы успели заметить, несколько дней у нас проблемы с интернетом – вообще было сложно что-то включить. Сегодня же я кое-как вошла.. тормозит ужасно, но приходится пересиливать все, чтоб «идти» дальше, чтоб сбор двигался.
Во-вторых, в пятницу день Илюни был наполнен разными событиями..
Мне все же пришлось заменить гастростому. Все равно время замены уже подходило - прошло уже ведь, без 5 дней, 6 месяцев. Гастростома меняется обычно раз в 4-6 месяцев. Вот как раз и получилось поменять. И, к сожалению, в этот раз Илюшенька вынес эту процедуру не очень хорошо - в этот раз малыш плакал. Когда я вытащила старую гастростому, заметила все тот же кусочек надорванной ткани. Как мне кажется, это очень беспокоит котенка при очередной замене. Но все же первоочередной проблемой и болью было то, что Илюшенька существенно поправился. Даже то, что баллон уже был на четверть пуст – не сыграло роли, не облегчило. Так что, однозначно нужно было уже менять стому. Итак эта г/стома простояла почти 6 месяцев, слава Богу, в отличии от той, какой была предыдущая. Ну котеночек, конечно же, вынес все очень стойко. Буквально сразу, как только я поставила новую стому, Илюшеньке стало сразу легче, да и перестал плакать. И фактически, никаких болезненных ощущений. Ну конечно же, только, когда притрагиваешься к самой гастростоме. Так что, однозначно, наш с вами малыш просто герой, в очередной раз он выдержал. Мой самый золотой и любимый мальчик - мой герой!
В-третьих, эти 2 дня мы провели с Ильюней у дедушки с бабушкой – дяде Ильюни дали увольнительную на сутки, повидались) А в воскресенье у прадедушки Ильюни было день рождения – целых 87 лет. Да, его здоровье оставляет желать лучшего, но вашими молитвами, он у нас крепенький в свои 87.) Вот такие вот были у нас выходные дни.
Ну, а в четвертых: единственное, что огорчает, так это то, что у сыночка до сих пор не до конца восстановился сон - днем вообще не спит, за ночь разов 4-5 просыпается. И, конечно же, я и сама не могу прийти в себя от усталости. Все никак не могу настроиться, найти эти силы на сбор.. а ведь время идет, его все меньше – и я очень боюсь, что мы можем не успеть. Поэтому я снова повторюсь, нам очень нужны помощники, волонтеры, админы – все, кто может и умеет пользовать соц.сетями, кто имеет желание и верит в Ильюню. Нам очень нужна ваша помощь! Я очень надеюсь, что вы где-то рядом.
Дорогие наши, я очень благодарна вам за все, что делаете для нас вы! За все, чем делитесь с нами! Я знаю, ваша доброта не имеет границ! И только вместе мы сможем закрыть и этот сбор вовремя. Спасибо вам за ваши добрые сердечки. Храни вас всех Господь!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65891796689049
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 23 сен 2016 00:12НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (22.09.2016)
Доброй ночи вам, дорогие наши!
Вы знаете, мне прям даже нечего написать...какая-то дикая усталость...мне кажется, прям ничего нового и нет, не произошло.. все так же проблемы со сном, все так же, периодически с рук не слазим, нервничаем, орем...плачем, но двигаемся дальше. настроение на столько переменчиво, что я и сама не понимаю, порой, что мы делаем и где находимся.. Когда нервничает, пульс еще больше скачет...так то, обычно до 150, а так и 170 бежит. Уже стараешься и прыгать и бегать, и носить, чтоб только успокоился. И вроде помогает. В общем, усталость такая берет...именно физическая. Мне кажется, я морально устойчивей, чем мой организм... И, наверняка, Ильюня все чувствует. А как себя привести в норму...я и не знаю..Иду к врачу с этой проблемой: "А что ж тут сделаешь...выспаться нужно..отдохнуть)" - вот ответ) А как раз это мне только снится
Я уже сама пью нообут более 15 дней, вроде полегче немного стало, но поспав ночь, утром та же история. В общем, живем дальше. Вы уж простите, что о себе затронула тему...уж не знаю куда себя деть.. Еще и сегодня Ильюня себя много кусал (губы)...вечером вот вырвал..Надеюсь, его просто стошнило и ничего серьезного. Буду смотреть, как будет дальше.
Еще и эта проблема...с интернетом..это еще чудо, что я сейчас в нем...новости пишу уже час...то ошибка, то не грузится...и вот так и живем. Бывает такое, что совсем никуда не зайти...и сбор не продвинуть, если так дальше у меня будет идти. Но дай Бог, что-то изменится. Уповаю на милость Божию, надеюсь, что все образуется. Благодарна Богу за то, что у Ильюни все более-менее стабильно. Надеюсь, мы выдержим эту гонку под названием "сбор"...Очень нужна помощь, и правда...не справляемся. А время идет...меньше месяца...
Спаси Господи вас, дорогие наши, за молитвы, поддержку и помощь Ильюшеньке! Это просто бесценно для нас. Спасибо за то, что вы рядом! Храни вас Боженька!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65916546228377
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - Комментарий удалён.
Для того чтобы оставить комментарий, войдите или зарегистрируйтесь
Помогите спасти жизнь сына! Ярошенко Илья, 8 лет
:Юлия МАГАЗИН ОНЛАЙН
ВСЕ НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕНЬКЕ ЗДЕСЬ
(пишут только мама и модераторы)